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難病 「保育園に」署名提出へ 東京・立川(毎日新聞)

難病 「保育園に」署名提出へ 東京・立川(毎日新聞)

 全身の筋力が低下する難病「脊髄性筋萎縮症(せきずいせいきんいしゅくしょう)」のため、東京都立川市から公立保育園への入園を断られている女児(3)の両親が16日午後、受け入れを求める約4万2000人分の署名を市に提出する。女児はたんの吸引などの措置が必要で、市は「職員体制が整っていない」との理由で受け入れを拒否してきた。両親は「難病の子供でも普通に保育が受けられる環境を整えてほしい」と訴えている。【袴田貴行】

 署名を提出するのは立川市の会社員、横平貫志さん(33)と妻裕子さん(32)。長女の明奈(みいな)ちゃんは生後8カ月で脊髄性筋萎縮症と診断され、人工呼吸器を付け車椅子で生活している。手足がわずかに動くのみで、普段は顔の表情や目の動きなどで意思疎通をしている。

 両親は07年と08年、市に保育園への入園を求めたが「吸引をする看護師が必要」などとして受け入れを拒否された。

 従来、たんの吸引は医療行為とされ、実施できるのは医師や看護師のみとされてきた。ところが実際には、家庭や介護施設で日常的に吸引行為が行われてきた実態を受け、厚生労働省は03年以降、範囲を拡大。介護職員、養護学校教員などについて、医師の指導を受けることなどを条件に認めた。しかし、保育園や幼稚園については「基準や範囲があいまい」と指摘されている。

 NPO法人「人工呼吸器をつけた子の親の会」(大阪府箕面市)によると、保育園などに通おうとしても「新たな看護師の確保が難しい」との理由で断られるケースがほとんどだという。

 同会の折田みどり・事務局長は「本来、きちんと研修さえ受ければ、看護師だけではなく保育士や教員でも、たんの吸引はできる。保育や教育現場の戸惑いを解消するためにも抜本的な法整備が必要。難病の子供が地域の子供たちと一緒に過ごせる環境を整えてほしい」と呼び掛けている。

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